Ajassa
08.05.2014

Positiivinen

Teksti:
Sanna Läylönen
Kuvat:
Milla-Maria Joki

Suomen ensimmäisestä hiv-diagnoosista tulee kuluneeksi 31 vuotta. Parannuskeinoa ei ole, mutta nykylääkitys on tehokas. Sairauden sosiaalinen taakka on silti edelleen raskas.

 

Homorutto, narkkarien ja huorien tauti, tappava tuliainen... Hivillä on monta nimeä. Mielikuvat vievät Saharan eteläpuoleisiin köyhiin kyliin, joissa hiv leviää kulovalkean tavoin ja aids niittää työikäisiä ennenaikaisesti hautaan.

Suomalaisen hivin tarina alkaa kesästä 1983, jolloin täällä todettiin ensimmäinen hiv-tartunta. Ensimmäisen vuosikymmenen lööpit olivat raflaavia ja lietsoivat pelkoa. Räikeä lööppikirjoittelu hiipui 90-luvulla, mutta hiljaisuuden aikana hiv-tietämys ei päivittynyt. 80-luvun vahingolliset mielikuvat eivät ole vieläkään hävinneet, ja hiv on edelleen stigmatisoiva sairaus.

”Hiv on viruksen aiheuttama tauti, jossa virus tuhoaa ihmisen puolustuskyvyn kapellimestareita, CD4-positiivisia lymfosyyttejä”, tiivistää Inka Aho, Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa (HYKS) työskentelevä sisätautien ja infektiosairauksien erikoislääkäri.

”Vuosien tai vuosikymmenien kuluttua tartunnasta näiden solujen hidas tuhoutuminen aiheuttaa lisääntyneen riskin saada sellaisia bakteerien, virusten ja sienten aiheuttamia tauteja, joita perusterve ei saisi. Itse tauti tarkoittaa siis vain sitä, että ihminen on saanut elimistöönsä pysyväksi seuralaiseksi viruksen.”

80- ja 90-luvuilla hiv oli kuolemaan johtava tauti, koska virukseen vaikuttavia lääkkeitä ei ollut. Puolustuskyvyn laskiessa potilaat saivat liitännäistauteja, jotka koituivat kohtaloksi.

Tehokas yhdistelmälääke tuli markkinoille vuonna 1996. Nykylääkityksen avulla veren virusmäärä saadaan niin alas, että sitä ei pystytä mittamaan. Vasta-ainetesti pysyy positiivisena. Lääkkeet on otettava säännöllisesti, jotta virusmäärä pysyy alhaisena.

Lääkityksen avulla hiv-positiivisen elämä jatkuu – pitkään.

Ilman asianmukaista lääkitystä hiv johtaa aidsiin. Kun hiv-positiivisen elimistön vastustuskyky tauteja kohtaan on alentunut, hiv-infektio on edennyt aids-vaiheeseen. Kaikilla hiv-positiivisilla ei ole aidsia, eikä tulekaan olemaan. Aids-diagnoosi edellyttää henkilön sairastumista johonkin hivin oheistautiin, kuten Kaposin sarkoomaan.

Hiv voi tarttua seksiteitse ja verikontaktissa. Se ei leviä tavallisessa kanssakäymisessä, kuten saunan lauteilta tai yhteisistä astioista. Aho huomauttaa, että niin suuressa yleisössä kuin hoitoalallakin on edelleen havaittavissa tietovajetta hivin tartuntamekanismista ja ennusteesta.

"Hiv voidaan diagnosoida ainoastaan verikokeella eli hiv-testillä. Suoniverinäytteestä tehty hiv-testi voi antaa positiivisen tuloksen jopa parin viikon kuluttua tartunnasta. Yleensä viimeistään noin kuukauden päästä testitulos on luotettava”, Aho sanoo.

”Ennen sanottiin, että vasta kolmen kuukauden kuluttua riskikäyttäytymisestä voi mennä testiin. Se tieto on vanhentunut. Poikkeus on sormenpäästä tehtävä hiv-pikatesti, josta saa vastauksen heti eikä vasta noin viikon päästä. Se on luotettava noin 1-3 kuukauden kuluttua tartunnasta.”

Pelkoa, inhoa ja salailua

Huhtikuussa ilmestynyt Karanteeni – Kuinka aids saapui Suomeen -teos valaisee hiviä ja siihen kytköksissä olevaa laajempaa ilmiötä monesta eri näkökulmasta. Kirja avaa suomalaisen tarinan kesästä 1983 tähän hetkeen.

30 vuodessa on tapahtunut paljon. Parannuskeinoa ei ole, mutta nykylääkitys on tehokas.  Silti hiv on yhä kulttuurinen ja sosiaalinen mörkö. Stigma on ollut voimakas ja on yhä. Hivistä ei ole helppo kertoa: Suomessa on vain muutama julkipositiivinen.

Kirjan koonneet toimittajat Hanna Nikkanen ja Antti Järvi tekivät kymmeniä haastatteluja eri puolella Suomea, ja äänessä ovat hiv-positiiviset ja heidän läheisensä, lääkärit, hoitajat sekä järjestöaktiivit.

"Kirjan kirjoittaminen ja tarinoiden kerääminen alleviivaavat, että aihe on tärkeä. Aikanaan hivin vaikutus oli valtava. Se tuli kaikkien elämään ajoittain hyvinkin karmean lööppikirjoittelun kautta. Maltilliset yhteiskunnalliset ratkaisut toimivat, ja epidemia jäi pieneksi. On tärkeää ymmärtää, miksi yksi virus herättää niin paljon tunteita. Aiheeseen liittyy paljon pelkoa, inhoa ja salailua", Nikkanen sanoo.

Karanteeni kertoo lukuisia tarinoita, jotka käyvät läpi elämän koko tunneskaalan. Hengissä olevien haastateltavien tarinat ovat toiveikkaita. Ahdistavista ajoista on kulunut jo vuosia.

"Riipaisevimmat kokemukset liittyivät tarinoihin ihmisistä, jotka olivat olleet tosi sulkeutuneita ja kuolleet yksin”, Järvi kertoo.

”Eniten liikutti Suomen toisen aids-potilaan tarina. Nuori mies kuoli vuosi diagnoosin jälkeen. Hän oli taudin kanssa tosi yksin. Äiti oli tiennyt. Kuulimme myös tarinoita, että vainajien kuolinsyy oli salattu. Jotkut eivät vieläkään tiedä sukulaisensa kuolleen aidsiin."

Suomessa on todettu hiv-tartunta 3281 ihmisellä. Osa diagnosoiduista on kuollut, osa on muuttanut ulkomaille. Inka Aho arvioi, että Suomessa on seurannassa noin 2500 hiv-tartunnan saanutta. Nykyisin vuosittain diagnosoiduista tartunnoista noin kolmasosa on naisilla, kolmasosa miehillä heteroseksistä ja kolmasosa miehillä miestenvälisestä seksistä.

Huumeneuloista välittyneet uudet tartunnat ovat todella harvinaisia.

”Tervetuloa elämäsi iltaan”

Olohuoneessa on tarjolla kahvia ja pullaa. Keskustelen Ollin kanssa reilut kaksi tuntia elämästä kroonisen sairauden kanssa. Keskustelun punainen lanka on hiv, sillä Olli on hiv-positiivinen.

”Tartuntani todettiin 90-luvun lopulla. Olihan se hirvittävä shokki. Tuolloin olin yksinhuoltajaisä, ja minulla oli suuri hätä lapsistani.”

Ollin hiv-status kävi ilmi työpaikan ikäryhmätarkastuksessa. Kun Olli kuuli tartunnastaan, ensimmäisen tunnin aikana muodostui päätös lähteä töistä. Töiden jatkamista oli turha suunnitella, tarkoittihan positiivinen testitulos nurkan takana odottavaa kuolemaa. Tieto Ollin hiv-statuksesta levisi työyhteisöön.

Diagnoosin jälkeiset kuukaudet menivät sumussa.

”Aikataulutin elämäni. Diagnoosivuoden joulua minun ei pitänyt nähdä. Eikä vuosituhannen vaihdetta. Rukoilin, että pääsisin pois nukkuessani. Sain diagnoosivuoden lopussa lääkkeet ja tulin kuntoon parissa kuukaudessa. Jos saisin valita uudelleen, luulen, että muutaman vuoden sairausloma riittäisi”, hän sanoo.

”Muistan, kun sain ensimmäisen hiv-positiivisille suunnatun infopaketin käteeni. Se toivotti tervetulleeksi elämäsi iltaan. Se oli 90-lukua.”

Nyt runsaat 10 vuotta sairauseläkkeellä ollut Olli kertoo, että hänen suhtautumisensa hiv-statukseen on muuttunut vuosien varrella.

”Nykyisin suhtaudun huumorilla, ja se on niin mustaa kuin olla ja voi. Hiv sulki ovia, mutta se myös avasi uusia. Olen saanut tutustua suureen määrään mahtavia ihmisiä elämän eri osa-alueilta. Olen tehnyt vuosia vapaaehtoistyötä hivin parissa, ja se on täyttänyt työelämän jättämän aukon. Olen pystynyt tekemään jotain hyödyllistä ja saanut itse tietoa hivistä.”

Ollin mukaan vertaistuki on ensiarvoisen tärkeää, kun saa tiedon tartunnasta. Pääkaupunkiseudulla vertaistukitapaamisia on tarjolla viikoittain. Muualla Suomessa tilanne on toinen.

”Julkiset tapaamiset rajaavat osallistujia pois. Ideaalitilanne olisi, jos muissakin kaupungeissa olisi tilat. Informatiivisia tilaisuuksia voisi järjestää pienillä paikkakunnilla vaikka hotellihuoneessa.”

Entä seurustelu, seksuaalisuus, seksi?

"Oma biseksuaalisuuteni on tullut vahvemmin esiin diagnoosin jälkeen. Olen antanut itselleni luvan tutustua samaan sukupuoleen. Seurustelin vuosia hiv-negatiivisen miehen kanssa. Meillä oli keskinäinen sopimus, miten pitkälle leikit voivat mennä."

Ikääntyvät positiiviset

Karanteeni-kirja tuo esiin hiv-positiivisten kiitollisuuden hyvää, helppoa ja asiantuntevaa erikoissairaanhoitoa kohtaan. Viime aikoina on väläytelty, että hiv-potilaiden hoito siirtyisi terveyskeskuksiin.

Olli ei kannata ajatusta erikoissairaanhoidon purkamisesta.

”Minunko pitäisi kouluttaa terveyskeskuslääkäri? Olin kerran pienen paikkakunnan terveyskeskuksen ensimmäinen hiv-positiivinen asiakas. Tietyt antibiootit eivät sovi hiv-lääkkeiden kanssa. Lääkäri totesi, että tätä hän ei tiennytkään.”

Lääkäri Aho on samalla kannalla.

”Keskityn lähinnä hiv-potilaiden hoitoon ja koen pysyväni jotenkin kärryillä alalla, joka menee eteenpäin ehkä nopeammin kuin mikään muu lääketieteen ala. Minun on vaikea kuvitella, miten avoterveydenhuollon kollega pystyisi siihen muiden töidensä ohella”, hän sanoo.

”Vaikka lääkitys on merkittävästi parantanut potilaiden ennustetta, hiv-infektioon liittyy hoidettunakin merkittävästi lisääntynyt riski saada monia sairauksia. Tämä paletti kokonaisuudessaan vaatii mielestäni potilaiden hoitoa erikoissairaanhoidossa.”

Ennen toimivaa yhdistelmälääkitystä ajatus vanhushoidon palveluita tarvitsevasta hiv-positiivisesta oli täysin vieras. Aho muistuttaa, että yhä vanhemmat saavat tartunnan ja hoidossa olevat potilaat elävät yhä pidempään.

”Tämä vaatii jalkautumista. Meillä on onneksi erinomaisia sairaanhoitajia, jotka ovat aina valmiina kouluttamaan. Yleensä ongelmat ratkeavat yksinkertaisella keskustelulla, kun palveluntarjoajat oppivat perustiedot hivistä”, hän sanoo.

”Asenteiden lisäksi senioripotilaiden suurimmat ongelmat ovat muiden sairauksien hoitoon tarkoitettujen lääkkeiden ja hiv-lääkkeiden yhteisvaikutuksissa. Valtaosalla hiv-lääkkeistä on erittäin merkittäviä yhteisvaikutuksia muiden lääkkeiden kanssa.”

Ollissa vanheneminen herättää pelkoja. Hän miettii, joutuuko syrjityksi hivin vuoksi. Entä saako hän lääkkeet oikeaan aikaan välipalan kera?

"Palvelutalon henkilökunnan ajantasainen tietämys hivistä mietityttää. Toivon, että minuun suhtaudutaan kuin kehen tahansa ihmiseen, että olen täysvaltainen yhteiskunnan jäsen. Niin, ja jos joku kysyy, voin sanoa rehellisesti eläneeni hyvän elämän – hivistä huolimatta."

 

Olli ei esiinny haastattelussa omalla nimellään.

 

_____________________________________________

Neljännesvuosisata positiivisten puolesta

Syksyllä 1989 joukko hiv-tartunnan saaneita perusti Positiiviset ry:n. Se on edunvalvonta-, vertaistuki- ja potilasjärjestö. Järjestön toimisto sijaitsee Helsingissä.

”Toimintamme tarkoituksena on ylläpitää ja parantaa hiv-positiivisten ja heidän läheistensä hyvinvointia sekä psyykkisellä, fyysisellä että sosiaalisella tasolla. Järjestämme tapaamisia. Tiedottamalla tarjoamme asianmukaista ja ajankohtaista tietoa hivistä ja pyrimme muuttamaan asenneilmapiiriä”, yhdistyksen toiminnanjohtaja Sini Pasanen sanoo.

Lähes viikoittain järjestöön otetaan yhteyttä epäkohtien vuoksi. Niitä ovat esimerkiksi syrjintä työnhaussa tai epäily, että vaitiolovelvollinen henkilö on vuotanut tiedon hiv-tartunnasta eteenpäin. Järjestö neuvoo, miten epäkohtiin voi puuttua.

Vuonna 2010 Positiiviset teki eduskunnan oikeusasiamiehelle hiv-positiivisten hedelmöityshoitoja koskevan kantelun. Vuosi sitten oikeusasiamies ilmoitti, että nykyisellään tasavertainen kohtelu ei toteudu.

”Syksyllä Helsinkiin valmistuu erillinen laboratorio, jossa hiv-positiiviset ja C-hepatiittia kantavat henkilöt saavat hedelmöityshoitoja”, Pasanen kertoo.

Hiv-positiivisten voimaantuminen ja tartunnasta kertominen läheisille muokkaavat asenteita. Asennemuutos on kuitenkin hidasta. Pasasen mukaan järjestö työskentelee tulevaisuudessa samojen asioiden äärellä kuin viime vuodetkin.

”Toivottavasti seuraavan 25 vuoden aikana asenteet muuttuvat radikaalisti. Nykylääkitys pitää viruksen kurissa, mutta parantavaa lääkitystä ei tällä hetkellä ole. Lääketieteellinen läpimurto voi tapahtua.”

Tulevana syksynä Positiiviset juhlistaa 25-vuotista taivaltaan.